11 settembre, maxi studio sui bambini esposti alle polveri del World Trade Center

A venticinque anni dagli attentati dell'11 settembre 2001, gli Stati Uniti si preparano ad affrontare uno dei principali vuoti lasciati dalla ricerca sanitaria successiva al crollo delle Torri Gemelle: gli effetti a lungo termine dell'esposizione sui bambini dell'11 settembre. Circa 25mila minori vivevano o frequentavano scuole nelle aree di Lower Manhattan vicine al World Trade Center quando gli edifici crollarono, mentre migliaia di altri bambini si trovavano nei quartieri raggiunti dalle polveri e dai fumi. Alcuni erano neonati, altri adolescenti, altri ancora non erano ancora nati ed erano esposti durante la gravidanza delle loro madri.
Per molto tempo questa popolazione è rimasta relativamente poco rappresentata nei grandi programmi di sorveglianza dedicati alla salute post-11 settembre. Gran parte degli sforzi iniziali si concentrò comprensibilmente su vigili del fuoco, poliziotti, soccorritori, lavoratori impegnati nella rimozione delle macerie e adulti residenti o impiegati nella zona. Oggi quei bambini hanno in molti casi trent'anni o più e stanno entrando proprio nelle fasce d'età nelle quali alcune malattie croniche, metaboliche, cardiovascolari e riproduttive possono iniziare a manifestarsi con maggiore frequenza.

Un grande studio atteso da oltre vent'anni

Il nuovo progetto punta a creare un World Trade Center Youth Research Coordinating Center, cioè un centro incaricato di organizzare e coordinare una grande coorte di persone esposte durante l'infanzia, l'adolescenza o la vita prenatale. Il programma dovrebbe consentire per la prima volta di seguire sistematicamente una popolazione sufficientemente ampia da permettere studi su condizioni che i piccoli campioni utilizzati finora non potevano valutare con precisione.
La prospettiva è quindi differente rispetto alle ricerche immediatamente successive agli attentati. Non si tratta più soltanto di chiedersi se un bambino abbia sviluppato tosse, asma o sintomi psicologici nei mesi successivi, ma di comprendere se l'esposizione precoce abbia lasciato effetti rilevabili a distanza di decenni e se tali effetti possano emergere soltanto durante la piena età adulta.

Chi potrà entrare nella nuova coorte

La legislazione americana individua come potenziali partecipanti coloro che avevano 21 anni o meno l'11 settembre 2001 e che si trovavano nelle aree definite dal programma durante il periodo di esposizione. Sono compresi anche gli individui che allora erano ancora nell'utero materno, un elemento particolarmente importante perché lo sviluppo prenatale rappresenta una fase biologica di elevata sensibilità agli agenti ambientali.
L'area considerata comprende parti di Manhattan fino alla 14ª Strada e Brooklyn, con criteri territoriali e temporali stabiliti dal programma sanitario federale. L'esposizione non viene quindi limitata alle persone che si trovavano materialmente accanto alle Torri nel momento del crollo: nei mesi successivi polveri, incendi, operazioni di pulizia e contaminanti presenti negli edifici contribuirono a creare un quadro ambientale molto più complesso.

Il confronto con persone non esposte sarà decisivo

Per comprendere se una determinata malattia sia effettivamente più frequente fra gli esposti, il progetto dovrà includere anche un gruppo di confronto composto da persone della stessa generazione ma non sottoposte alle medesime esposizioni. È un elemento fondamentale dell'epidemiologia: osservare un numero elevato di patologie in una popolazione non basta per stabilire che una specifica esposizione ne abbia aumentato il rischio.
Età, sesso, condizioni economiche, abitudini, accesso alle cure, fumo, alimentazione, altre esposizioni ambientali e storia familiare possono infatti influenzare numerosi esiti sanitari. Una coorte di controllo permette ai ricercatori di distinguere più accuratamente ciò che potrebbe essere collegato all'11 settembre da ciò che riflette il normale andamento delle malattie nella popolazione generale.

Fino a 50 milioni di dollari per il programma

Il finanziamento complessivo previsto può arrivare fino a circa 50 milioni di dollari. Il progetto dovrebbe entrare nella fase operativa a partire dal 1° luglio 2027, dopo la selezione delle strutture incaricate di coordinare reclutamento, raccolta dei dati, monitoraggio e collaborazione con le comunità coinvolte.
Non è ancora stato fissato pubblicamente il numero definitivo di persone che entreranno nella Youth Research Cohort. La dimensione dovrà comunque essere sufficientemente ampia per permettere studi futuri su malattie relativamente rare e su sottogruppi differenti, compresi coloro che erano neonati, bambini, adolescenti, giovani adulti oppure esposti durante la gestazione.

Le polveri del World Trade Center erano una miscela complessa

Quando le Torri Gemelle crollarono, milioni di tonnellate di materiali da costruzione e contenuti degli edifici furono trasformati in una gigantesca nube di polvere. Al suo interno erano presenti cemento polverizzato, fibre di vetro, particelle derivanti dai materiali edilizi, prodotti della combustione e numerosi altri contaminanti.
Fra le sostanze di maggiore preoccupazione vennero individuati anche amianto, metalli, composti organici e particolato. La composizione variava nello spazio e nel tempo e l'esposizione di una persona dipendeva da dove si trovava, da quanta polvere respirò, dalla permanenza nell'area e dal successivo contatto con ambienti contaminati.

L'esposizione non finì la mattina dell'11 settembre

Uno degli aspetti fondamentali è che il rischio ambientale non terminò con la dispersione della nube iniziale. Gli incendi nell'area del World Trade Center continuarono per settimane, mentre grandi quantità di polvere penetrarono in case, scuole, uffici e sistemi di ventilazione.
Alcune famiglie rientrarono rapidamente nelle proprie abitazioni e molti bambini tornarono progressivamente nelle scuole. Questo significa che, oltre all'esposizione acuta del giorno degli attentati, esistettero potenziali esposizioni successive di intensità molto diversa. Ricostruire oggi quelle condizioni è difficile ma indispensabile per una ricerca affidabile.

Perché i bambini non possono essere studiati come piccoli adulti

Dal punto di vista biologico, i bambini possiedono caratteristiche che rendono particolarmente importante studiare separatamente gli effetti degli agenti ambientali. Polmoni, sistema immunitario, sistema endocrino, cervello e altri organi stanno ancora attraversando fasi di sviluppo e maturazione.
In rapporto al proprio peso corporeo, un bambino può inoltre respirare quantità differenti di aria rispetto a un adulto e possiede comportamenti che modificano l'esposizione. La vulnerabilità dello sviluppo rende quindi possibile che uno stesso contaminante abbia effetti differenti a seconda dell'età nella quale viene incontrato.

Il caso particolare dell'esposizione in gravidanza

Ancora più delicato è il tema di chi era esposto in utero. Durante la gravidanza, periodi relativamente brevi possono coincidere con fasi decisive della formazione degli organi e dello sviluppo neurologico. Questo non significa che l'esposizione alle polveri dell'11 settembre abbia necessariamente causato patologie nei bambini non ancora nati, ma spiega perché questa popolazione meriti un'osservazione specifica.
Una coorte sufficientemente grande potrebbe permettere di studiare nel tempo sviluppo, metabolismo, funzione respiratoria e salute riproduttiva, confrontando i risultati con persone non esposte. Sarà però essenziale controllare numerosi fattori confondenti prima di attribuire eventuali differenze agli eventi del 2001.

Gli studi precedenti hanno trovato segnali respiratori

La ricerca sui bambini non parte da zero. Uno dei primi grandi gruppi analizzati comprendeva oltre 3.100 minori iscritti al World Trade Center Health Registry. Circa il 45% risultava essere stato esposto alla nube di polvere il giorno degli attentati e più della metà dei partecipanti riportava almeno un nuovo sintomo respiratorio o un peggioramento di sintomi precedenti.
In quella popolazione, circa il 5,7% riportò una nuova diagnosi di asma. Gli studi trovarono inoltre un'associazione statistica fra esposizione alla nube e nuove diagnosi respiratorie. È importante utilizzare il termine "associazione": i dati epidemiologici mostrano un rapporto fra esposizione e rischio, ma non permettono di ricostruire con certezza la causa di ogni singolo caso.

La funzione polmonare è stata studiata anche direttamente

Ricerche successive hanno utilizzato non soltanto questionari ma anche misurazioni della funzione polmonare. In uno studio che confrontava bambini esposti e un gruppo di controllo, sia l'esposizione alla nube iniziale sia quella alle polveri domestiche risultavano associate a un aumento del rischio di asma comparso dopo l'11 settembre.
Questi lavori hanno contribuito a costruire una base scientifica importante, ma il numero dei partecipanti rimaneva relativamente limitato. Per malattie frequenti come l'asma è possibile osservare segnali anche in campioni di alcune centinaia o migliaia di persone; per tumori rari o esiti riproduttivi servono coorti molto più numerose e periodi di osservazione molto più lunghi.

Vent'anni possono essere necessari perché alcune malattie emergano

Alcuni effetti sanitari possiedono una lunga latenza. Determinati tumori, malattie cardiovascolari e alterazioni metaboliche possono manifestarsi molti anni dopo l'esposizione a un fattore di rischio. Studiare i bambini dell'11 settembre soltanto durante l'infanzia avrebbe quindi inevitabilmente lasciato fuori una parte degli esiti potenziali.
Oggi quelle persone hanno raggiunto un'età nella quale è possibile osservare patologie croniche dell'adulto che nel 2005 o nel 2010 sarebbero state estremamente rare. È proprio questo il motivo per cui il venticinquesimo anniversario non rappresenta soltanto una ricorrenza storica ma un momento epidemiologicamente importante.

Gli adulti esposti hanno già prodotto una vasta letteratura

Su soccorritori e adulti esposti esiste invece una quantità molto maggiore di ricerca scientifica. Negli anni sono state documentate patologie respiratorie, condizioni oncologiche e diversi altri problemi sanitari associati alle esposizioni del World Trade Center.
Il programma sanitario federale riconosce e monitora numerose condizioni tra i sopravvissuti e i responder. È proprio il contrasto fra l'abbondanza di dati sugli adulti e la relativa scarsità di osservazioni pediatriche di lungo periodo ad aver alimentato la richiesta di una nuova coorte.

Il trauma psicologico è una seconda esposizione

L'11 settembre non fu soltanto un disastro ambientale. Migliaia di bambini videro gli edifici crollare, osservarono persone ferite, persero familiari, furono evacuati dalle scuole o vissero per mesi dentro una città profondamente trasformata. La componente psicologica deve quindi essere studiata insieme a quella chimica e respiratoria.
Ricerche precedenti hanno collegato l'intensità dell'esposizione agli eventi traumatici con sintomi da stress post-traumatico, ansia, problemi del sonno e difficoltà comportamentali in alcuni gruppi di bambini. Anche in questo caso, però, il quadro è complesso e altri traumi vissuti nel corso dell'infanzia possono amplificare o modificare gli effetti.

Salute fisica e mentale possono interagire

Separare rigidamente corpo e salute mentale sarebbe scientificamente poco utile. Gli studi sui giovani esposti hanno mostrato che sintomi respiratori, stress, condizioni socioeconomiche e storia traumatica possono sovrapporsi. Una nuova coorte consentirà di studiare queste relazioni con strumenti più moderni.
Stress cronico, qualità del sonno, attività fisica, assistenza sanitaria e condizioni di vita possono influire nel tempo su rischio cardiovascolare e metabolico. Per comprendere davvero gli effetti dell'11 settembre sarà quindi necessario integrare informazioni ambientali, cliniche, psicologiche e sociali.

La salute riproduttiva è una delle grandi domande aperte

Una delle aree che oggi può finalmente essere studiata riguarda la salute riproduttiva. Le persone che erano bambini nel 2001 sono ormai in gran parte in età fertile e molte hanno avuto o stanno programmando figli.
Gli scienziati potranno valutare eventuali differenze in indicatori come fertilità, gravidanza ed esiti riproduttivi, evitando però facili attribuzioni. Si tratta di fenomeni influenzati da moltissimi fattori biologici e sociali, e soltanto una ricerca progettata con controlli rigorosi può stabilire se esistano associazioni rilevanti con le esposizioni del World Trade Center.

Anche tumori e malattie cardiovascolari richiedono grandi numeri

Un altro obiettivo naturale sarà osservare nel tempo l'incidenza di tumori e patologie cardiovascolari. Nella maggior parte dei giovani adulti queste malattie rimangono relativamente poco frequenti, quindi un piccolo gruppo di studio potrebbe produrre risultati instabili o casuali.
Una coorte ampia, seguita per molti anni e collegabile eventualmente a registri sanitari, permette invece di calcolare tassi di incidenza e confrontarli con popolazioni simili. Soltanto così sarà possibile capire se eventuali differenze superino ciò che ci si aspetterebbe per caso.

Ricostruire l'esposizione dopo 25 anni sarà difficile

Una delle sfide principali riguarda il cosiddetto exposure assessment, cioè la ricostruzione dell'esposizione individuale. A distanza di un quarto di secolo, molte persone possono ricordare in maniera incompleta dove si trovavano, per quanto tempo rimasero nell'area o quanto intensamente entrarono in contatto con la polvere.
I ricercatori potranno integrare questionari, indirizzi storici, localizzazione delle scuole, mappe della nube e precedenti registri. Nessun metodo ricostruirà perfettamente ogni esposizione individuale, ma combinare più fonti può ridurre l'incertezza.

Anche trovare i partecipanti sarà una sfida

I bambini di allora non sono rimasti necessariamente a New York. Venticinque anni dopo, molti vivono in altri Stati o all'estero. Il reclutamento richiederà quindi una collaborazione estesa con associazioni, scuole, organizzazioni della comunità e reti di sopravvissuti.
Un ulteriore problema è rappresentato dalla disponibilità emotiva a tornare su quei giorni. Per alcune persone partecipare a uno studio sull'11 settembre può significare riaprire ricordi traumatici. Il progetto dovrà quindi garantire informazioni chiare, rispetto della privacy e procedure capaci di minimizzare il disagio dei partecipanti.

Il rischio di selezione dovrà essere controllato

Se partecipassero soprattutto persone con problemi sanitari, il campione potrebbe apparire più malato della popolazione realmente esposta. Se, al contrario, fossero più propense a partecipare persone particolarmente sane, si avrebbe la distorsione opposta. È il problema del selection bias.
Per questo una grande coorte epidemiologica richiede strategie di reclutamento che cerchino di raggiungere l'intera popolazione eleggibile, non soltanto chi si presenta spontaneamente perché sospetta di avere una malattia collegata agli attentati.

Uno studio non può promettere risposte individuali

La ricerca epidemiologica può stabilire se un'esposizione aumenti mediamente il rischio di una patologia, ma raramente può dimostrare che quella specifica esposizione abbia causato la malattia di una singola persona. È una distinzione particolarmente importante quando l'argomento riguarda un evento emotivamente così potente.
Se uno studio rilevasse, per esempio, un aumento statistico di una determinata condizione fra gli esposti, ciò non significherebbe automaticamente che ogni caso sia stato provocato dal World Trade Center. Genetica, ambiente, comportamenti e molti altri fattori continuerebbero a contribuire al rischio individuale.

Perché la ricerca parte così tardi

La domanda inevitabile è perché una grande coorte pediatrica non sia stata costruita immediatamente. Nei mesi successivi agli attentati le priorità sanitarie si concentrarono soprattutto sulle persone più chiaramente esposte durante le operazioni di soccorso e recupero e sugli adulti che manifestavano rapidamente problemi respiratori.
Programmi sanitari e registri coinvolsero comunque anche alcuni minori, ma non venne creata una struttura abbastanza ampia da seguire sistematicamente l'intera generazione esposta. Il nuovo progetto nasce proprio dal riconoscimento di quel vuoto.

Il Congresso è intervenuto nel 2022

Il passaggio decisivo è arrivato nel 2022, quando il Congresso ha modificato la legislazione relativa al World Trade Center Health Program prevedendo esplicitamente la creazione di una coorte dedicata agli effetti emergenti sui giovani.
L'obiettivo definito dalla legge comprende non soltanto la salute ma anche potenziali conseguenze educative dell'esposizione. Ciò permette al programma di guardare al percorso complessivo delle persone che all'epoca erano bambini e adolescenti.

La ricerca può migliorare anche la risposta ai disastri futuri

L'utilità del progetto va oltre la popolazione di New York. Comprendere che cosa accade a bambini esposti simultaneamente a contaminanti ambientali e trauma può aiutare a progettare meglio la risposta sanitaria dopo guerre, incendi urbani, esplosioni industriali e altri grandi disastri.
Una delle lezioni dell'11 settembre è proprio la necessità di costruire sistemi di sorveglianza sanitaria molto presto, includendo gruppi che inizialmente possono sembrare meno colpiti perché non manifestano sintomi immediati.

I bambini delle zone di guerra pongono interrogativi simili

Nel mondo contemporaneo milioni di minori vivono in aree esposte a polveri, fumi, esplosioni e distruzione di edifici. Le condizioni non sono identiche al World Trade Center e non possono essere assimilate automaticamente, ma esistono domande scientifiche comuni sulla combinazione fra contaminanti, stress e sviluppo.
Capire gli effetti osservati nella generazione dell'11 settembre potrebbe contribuire a definire programmi di prevenzione e monitoraggio più tempestivi per altre popolazioni esposte a disastri complessi.

Il venticinquesimo anniversario cambia la prospettiva

Nel 2001 parlare di effetti sanitari dopo venticinque o quarant'anni sembrava inevitabilmente astratto. Oggi quella distanza temporale è diventata realtà. I bambini di Ground Zero sono adulti e la scienza può finalmente iniziare a misurare fenomeni che richiedono decenni per diventare osservabili.
La ricorrenza del 25° anniversario assume così una dimensione ulteriore rispetto alla commemorazione delle quasi tremila vittime degli attentati. Ricordare significa anche continuare a seguire le persone che sopravvissero e che possono portare conseguenze meno visibili di quel giorno.

La prudenza scientifica sarà essenziale

Un progetto di questa portata produrrà inevitabilmente grande attenzione mediatica. Sarà importante evitare che ogni risultato preliminare venga trasformato immediatamente nella prova di una nuova "malattia dell'11 settembre". Gli studi epidemiologici richiedono replicazione, analisi statistica e confronto con altre evidenze.
Allo stesso modo, l'assenza iniziale di differenze in alcuni parametri non dimostrerebbe che ogni possibile rischio sanitario sia inesistente. Malattie differenti possiedono tempi, cause e frequenze differenti. Una coorte longitudinale è preziosa proprio perché permette di continuare l'osservazione.

Il vero valore sarà seguire queste persone nel tempo

Più che una fotografia isolata, il progetto dovrà diventare una infrastruttura di ricerca. Seguire gli stessi individui negli anni consente di osservare cambiamenti, nuove diagnosi e traiettorie di salute invece di confrontare gruppi differenti in momenti diversi.
Questo approccio è particolarmente importante quando si studiano conseguenze potenzialmente legate allo sviluppo infantile. Una stessa esposizione può produrre effetti differenti a 10, 30 o 50 anni, e soltanto un monitoraggio sufficientemente lungo può mostrarne l'intero profilo.

Una ricerca tardiva, ma ancora necessaria

Il nuovo studio non potrà recuperare completamente il tempo perso. Molte informazioni raccolte nel 2001 sarebbero oggi impossibili da ricostruire con identica precisione e alcune persone potenzialmente eleggibili saranno difficili da rintracciare. Questo non rende però inutile l'iniziativa.
Al contrario, l'ingresso di questa generazione nell'età adulta rende il momento particolarmente prezioso per studiare malattie croniche, salute riproduttiva e invecchiamento. Prima si costruirà una coorte stabile, maggiore sarà la qualità delle informazioni disponibili nei decenni successivi.

I bambini dell'11 settembre finalmente al centro della ricerca

Per venticinque anni il racconto sanitario del World Trade Center è stato dominato soprattutto dalle conseguenze sui first responder e sugli adulti. Il nuovo programma riconosce che un'altra popolazione merita una risposta scientifica altrettanto sistematica: quella di chi visse la catastrofe quando il proprio organismo era ancora in fase di sviluppo.
La grande domanda non possiede ancora una risposta: quali effetti di lungo periodo ha realmente lasciato l'esposizione infantile all'11 settembre? Il nuovo centro nasce proprio perché nessuno può rispondere seriamente senza dati sufficienti. Se voi o la vostra famiglia avete vissuto a New York in quel periodo, ritenete importante che questa ricerca venga realizzata anche a distanza di venticinque anni? Raccontateci nei commenti la vostra opinione.